胰腺神经内分泌细胞瘤、多发性硬化症、亨廷顿舞蹈症……绝大多数人对这些稀奇古怪的疾病感到陌生，这些病有一个共同的名字——罕见病。
每年二月的最后一天为国际罕见病日，根据世界卫生组织的定义罕见病是“发病率在千分之零点六五到千分之一患病人数比例的疾病”，罕见病一般为慢性严重疾病，通常会危及生命。目前全球共确定罕见病大约7000种。
据悉，目前我国约有2000万罕见病患者，每年新增人数超过20万。研究显示，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病。他们平均诊疗时间超过两年，面临治疗药物匮乏、药品单价高、无法完全治愈等种种困境。
根据罕见病多为先天性、遗传性的特点，重视以下三级预防可有效远离罕见病：孕前检查、孕期检查、新生儿筛查。（来源：科普海南微信公众号）
